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| Foto: divulgação/Caderno 7 |
José entrou em contato com a reportagem do Caderno7 após ver a história da pequena Lívia Teles publicada no site esta semana e pediu ajuda para a divulgação da campanha. Ele relata que se reveza com a esposa para cuidar do filho, que ficou três meses internado no Hospital de Clínicas em Porto Alegre e precisa de medicação especial, por isso é feita a campanha. "A gente quer divulgar, buscar ajuda e que o pessoal saiba mais dessa doença rara. Qualquer ajuda é bem-vinda, mas a gente quer é que o pessoal se conscientize sobre esta doença, para que ele tenha uma vida melhor", relatou o pai do menino.
Em casa, Rychard tem um aparato médico com respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz e ele não pode ficar sozinho - eles revezam. Ele diz que a cada deslocamento para Porto Alegre, uma ambulância tem que ser locada com uma equipe específica e ter todos os cuidados pela delicadeza e não ter complicações de saúde. O pai disse que eles não conseguem trabalhar para poder cuidar do menino e buscam um apoio do Governo, como o BPC (Benefício de Prestação Continuada) para poder viver.
Além da ajuda, a família busca divulgação da doença para que mais pessoas tomem conhecimento de doenças raras e como tratar.
Saiba mais
Em casa, Rychard tem um aparato médico com respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz e ele não pode ficar sozinho - eles revezam. Ele diz que a cada deslocamento para Porto Alegre, uma ambulância tem que ser locada com uma equipe específica e ter todos os cuidados pela delicadeza e não ter complicações de saúde. O pai disse que eles não conseguem trabalhar para poder cuidar do menino e buscam um apoio do Governo, como o BPC (Benefício de Prestação Continuada) para poder viver.
Além da ajuda, a família busca divulgação da doença para que mais pessoas tomem conhecimento de doenças raras e como tratar.
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A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. A falta dessa enzima é a causadora dos sintomas predominantes da enfermidade, que atinge aproximadamente 2,5 mil brasileiros, estimativa baseada nos dados epidemiológicos mundiais, que dão conta de que a doença afeta uma a cada 40 mil pessoas pelo mundo.
Os pacientes afetados são predominantemente bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).
Como ajudar?
Quem quiser colaborar com doações, pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, Operação 013, conta corrente 00151003.7, CPF 58619747053. "Qualquer valor é muito bem-vindo", finaliza. Há uma Vaquinha online que pode ser acessada pelo endereço: vaka.me/798344.
Os pacientes afetados são predominantemente bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).
Como ajudar?
Quem quiser colaborar com doações, pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, Operação 013, conta corrente 00151003.7, CPF 58619747053. "Qualquer valor é muito bem-vindo", finaliza. Há uma Vaquinha online que pode ser acessada pelo endereço: vaka.me/798344.
Por: Marcelo Ribeiro/Caderno 7
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